Posted: 2/6/18 | Feb 6th, 2018
I first met Staci when she came to one of my meet-ups in new York City. She wanted to thank me for helping her travel the world.
See, for her, it’s not as simple as just getting on a plane and going somewhere. Staci was born with a rare genetic condition that has left her deaf, with fused fingers and jaw, and a host of other medical issues. determined to not sit on the sidelines, Staci has worked hard to overcome the obstacles before her so that she can make her travel dreams a reality.
So, without further ado, here’s Staci!
Nomadic Matt: Hi Staci! ¡Cuéntanos acerca de tí!
Staci: My name is Staci and I’m 28 years old. I happen to have Nager syndrome, a super rare genetic condition wherein I was born with fused jaws, fused elbows, four fingers, and deafness, to name some fun facts about it. I’ve had many surgeries to correct a lot of issues and increase my quality of life.
I was born in Seattle and moved to an incredibly rural town in new York when I was ten. I’ve always had an interest in languages and other cultures.
Even though I’m deaf, I easily excelled in Spanish past my third-grade hearing classmates because I found it fun and challenging. My other loves are history and art and yes, they got combined into a bachelor’s in art history and museum professions.
I like anything that challenges me, and I hate being stagnant.
How did you get into travel?
When I was growing up, my family made various trips around the United States, but it wasn’t until my senior year at a small high school for the deaf that I went to Italy and Greece with the senior and junior classes.
There, I finally experienced what it’s like to travel, even though I felt stifled by the chaperones and the itinerary. but it gave me a taste, and I wanted more. I became addicted to the idea of freedom.
In 2010, I was supposed to go to Montreal with a friend for spring break, but she had to drop out. I went ahead anyway and experienced the freedom of solo travel: I could do whatever I wanted without any set plans. Me encantó.
I took off for Germany, in March 2011, which kick-started my months-long trip through Europe. I didn’t tell my family for a few weeks, because I didn’t want to be discouraged and made to stay home.
I explored Germany, Austria, Slovenia, Croatia, Bosnia, and Serbia.
I fell in love with Belgrade and stayed there for two months until I had to return home in August due to a broken arm.
In 2012, I went to Nicaragua for spring break. It was my first taste of Latin America, and I knew I wanted to learn more Spanish.
Then in 2013 and 2014, I went to Mexico, which quickly became my favorite country—one that I want to move to in the future. I felt connected there and I could be as independent as I wished.
It was also easy to get more of my special food at a large grocery store, even if it was expensive compared to local food. In 2015, I headed to Ecuador on spring break, and in 2016, I found a cheap flight to Iceland—seeing the northern lights was easily the highlight of my week there.
2017 featured a birthday trip to the Philippines, my first Asian country. recently I spent a month in Mexico visiting my friends and hanging out like a local.
What’s been the biggest lesson so far?
Budgeting. I had zero ideas about budgeting on my first huge trip and overspent so much. I have gotten better with it, but I still struggle. For example, my mom had to help me with a $130 domestic flight in Iceland because I was so horrible at budgeting.
Another struggle is overpacking. even if I manage to pack a just week’s worth of clothes, it’s too much, because I have to also bring many bottles of my special food.
How did you fix these mistakes? how did you get better at them?
Well, as for budgeting, I learned that I need more money than I thought, so I saved more. now I also tend to focus on places that are cheap for the most part, and if my original plans fall through, I have backup plans so I don’t have to spend unexpectedly or borrow money. I have gotten better with money, but I do still slip up.
When it comes to packing, I try my best to pack only 3-4 bottoms and several dresses, but I still have a tendency to pack too many shirts. Being short in height, a lot of my clothes are on the small side, which it makes it easy to overpack my backpack. I do try to pack two pairs of shoes max, besides flip-flops, but my favorite waterproof Dr. Martens shoes definitely take up a lot of room when I’m not wearing them. I stuff socks into my shoes, and I always roll my clothes.
Since I do have a habit of going shopping while traveling, I try to not pack too much, only to end up with an even heavier backpack when I return. When I was in Europe the first time, I shipped things home because my backpack was getting heavy with stuff I got for my family and with cold-weather clothes I no longer needed in warmer weather.
Now, I basically layer, tanto como pueda, si me dirige a un lugar más fresco.
¿Qué recursos existen para los viajeros sordos?
Buscar el mundo de Calvin Young es un buen recurso para los viajeros sordos, ya que él mismo es sordo. Tiene una página de Facebook muy activa, y muestra las diferentes visiones y signos de varios países. También vincula otros recursos útiles que alientan a más personas sordas a viajar.
Otra opción es que no hay barreras de Joel Barish. Publica vlogs en los que conoce a lugareños sordos en todo el mundo y les pregunta sobre sus trabajos y vidas. También es el fundador de la sordo, que se centra en sordos “lenguaje, cultura y orgullo”.
¿Cómo se comunica si el lenguaje de señas es diferente en cualquier otro idioma?
Siempre tengo mi iPhone conmigo, pero también llevo mi bloc de notas en mi bolso cuando usar un teléfono no es ideal (la seguridad o no se cobra). También hay lenguaje de señas internacional, pero no lo sé, aunque sé un poco de lenguaje de señas mexicano. También solía poder hablar, pero ocurrió una complicación médica, por lo que, en este momento, no es posible hablar. Soy el peor en la lectura de labios, y aunque uso audífonos, prefiero escribir las cosas.
Mencionaste que tienes una mandíbula fusionada, así que es difícil comer. ¿Solo viaja por períodos cortos? ¿Cómo se acerca sus necesidades médicas cuando viaja? ¿Solo llevas todo contigo?
El síndrome de Nager dificulta la comida. Recientemente me sometí a una cirugía para abrir mis mandíbulas, y fue la primera cirugía exitosa en hacerlo; Sin embargo, todavía no puedo comer alimentos sólidos porque necesito terapia para que esos músculos no utilizados funcionen y otras cosas médicas divertidas.
Todos los desafíos que enfrenté estaban relacionados con mi comida. Se agotaría es fácil de hacer, y no puedo traer cinco cajas o 16 botellas ya que viajo solo y excedería el límite de peso de registro para vuelos y haría que el embalaje sea imposible para mí. En todas partes en Europa, e incluso en algunos otros países, no puedo encontrar mi comida especial y me quedo sin muchas opciones de nutrición debido a mis mandíbulas fusionadas. Las sopas no pueden llenarme, y los batidos, los batidos, etc. tampoco son una solución, porque es demasiado fácil perder peso, lo cual es algo muy malo para mí.
También es extremadamente fácil para mí ahogarme en pequeños trozos de comida, por lo que no puedo comer guisantes, arroz o maíz, y no me gustan el puré de papas.
Mi comida es para fines nutricionales, y bebo más de 7 botellas al día para llenarme. Viajar durante varios meses a la vez depende de si puedo obtener mi comida o no. No puedo encontrar asegurar más en ningún lugar de Europa, ya sea en farmacias o grandes tiendas de comestibles, así que olvídate de mi permanencia allí a largo plazo. Al menos en México, podría encontrarlo fácilmente y, por lo tanto, puedo permanecer allí durante varios meses si lo deseo, pero es costoso y el costo se come en mi presupuesto.
En cuanto a llevar mi comida cuando vuelo, siempre sostengo la línea TSA porque necesitan probar mi comida, y en ocasiones abro una botella (luego bebo esa botella en mi puerta). Siempre llevo la nota de un médico para mostrar a los agentes, y trato de ser lo más agradable posible para que todo sea más suave y rápido.
Cuando tuve una escala en Taipei en el camino a Filipinas, la seguridad y las costumbres eran más intensas con mi comida, y estaba nervioso de que no me permitieran traerla a pesar de que mostré la nota de mi médico, pero afortunadamente yo no tenía problemas.
Llevo todo conmigo cuando viajo. Me encanta que los vuelos internacionales permitan bolsas registradas gratuitas, así que aprovecho de eso, pero aun así, a menudo no tengo espacio para la comida en mi mochila revisada. Así que mis bolsas de mano son increíblemente pesadas con las muchas botellas que trajo. Si me las arreglo para empacar alimentos en mi mochila registrada, incluso cuando están llenos de una bolsa de basura para evitar que los alimentos se derramen sobre mis cosas, siempre encuentro la bolsa de basura destrozada debido a las inspecciones de TSA para asegurarme de que todo esté bien .
¿Existe una gran comunidad de viajeros con su condición de la que pueda obtener apoyo e información?
Bueno, dado que mi condición es increíblemente rara y requiere tantas cirugías para mejorar nuestras vidas, no es un grupo grande, probablemente cientos de personas. Sin embargo, cada dos años, la base para el síndrome de Nager y Miller organiza una conferencia en algún lugar de Estados Unidos. No voy a esto mucho, porque generalmente soy uno de los pocos que usan ASL (o el único), y a menudo es difícil relacionarse con otros cuyas experiencias son muy diferentes a las mías.
También hay un grupo privado de Facebook internacional para personas con síndrome de Nager y sus familiares, pero dado que es un grupo privado, no voy a compartirlo porque no queremos el acoso escolar.
¿Cuáles han sido algunas de tus experiencias favoritas?
Una de mis experiencias favoritas fue ver las luces del norte en Islandia. Esa semana, llovió casi todos los días y nevó un día. Pero en mi último día allí, estuvo soleado por una vez y esa noche estuvo clara, así que pude verlos.
Mi otra experiencia favorita fue Filipinas, porque fue una REpaís marcable, incluso si no pudiera soportar el calor. Pude ver tarsiers (una especie de primates) y las colinas de chocolate, y nadé en las cómodas aguas de Palawan.
Pero mi cosa favorita número uno es viajar a muchos lugares notables y aprender sobre ellos y su cultura. Soy un gran nerd de historia y arte, y me emociono mucho cuando visito sitios históricos y museos como El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología y Museo El Tamayo en México, o El Museo de Arte Casa del Alabo , Un museo dedicado a la historia precolombina en Quito, Ecuador.
¿Cuál es su consejo número uno para los nuevos viajeros?
Haga el esfuerzo de conocer a los lugareños en sus viajes. Couchsurfing y Airbnb son mis formas favoritas de conocer a los lugareños cuando viajo.
Es increíble aprender sobre la cultura de un lugar que visita.
Pero de nuevo, soy un gran nerd de arte e historia y, por lo tanto, estoy increíblemente interesado en aprender sobre culturas e idiomas. Aunque soy sordo, nunca he tenido problemas para comunicarme, y por alguna extraña razón, aunque soy tímida como el infierno, soy más extrovertido y dispuesto a charlar con personas fuera de Estados Unidos.
Conviértete en la próxima historia de éxito
Una de mis partes favoritas de este trabajo es escuchar las historias de viajes de las personas. Me inspiran, pero lo más importante, también te inspiran. Viajo de cierta manera, pero hay muchas maneras de financiar sus viajes y viajar por el mundo. Espero que estas historias le muestren que hay más de una forma de viajar y que está a su alcance para alcanzar sus objetivos de viaje. Aquí hay más ejemplos de personas que superaron los obstáculos e hicieron realidad sus sueños de viaje:
Viajando al mundo a ciegas: una entrevista con Dan
Cómo Jim no dejó que una nueva discapacidad cambiara sus viajes
Racismo en el camino: una entrevista con Alex
Cómo esta pareja de 70 años recurrió a la tradición para viajar por el mundo
Cómo viajar por el mundo por $ 50 por día
Mi guía de bolsillo más vendida del New York Times para viajar mundialmente te enseñará cómo dominar el arte de los viajes para que salgas del camino trillado, ahorre dinero y tengas una experiencia de viaje más profunda. Es su guía de planificación A a Z que la BBC llamó la “Biblia para viajeros de presupuesto”.
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